Ακίνητος στο κρεβάτι ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο

Κείμενο: Βαγγέλης Τόλιας – Φωτ. Μίλτος Γρέκος

Η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS), που μερικές φορές αποκαλείται και νόσος Gehrig ή νόσος Λου, είναι μια ταχέως εξελισσόμενη, πάντοτε θανατηφόρα νευρολογική ασθένεια που επιτίθεται στα νευρικά κύτταρα (νευρώνες) που είναι αρμόδια για τον έλεγχο της εθελοντικής δύναμης των μυών. Τα τελευταία χρόνια, η νόσος, όμως, έχει πάρει μια ανησυχητική αύξηση, προσβάλλοντας, και δίχως προφανείς λόγους διάφορες περιπτώσεις ανθρώπων, σε μια συχνότητα, που την κάνει σημαντική, αφού 1000 άτομα, στην Ελλάδα, έχουν πέσει θύματά της, μέχρι τώρα…Όποιος νοσήσει, αρχίζει σιγά – σιγά, να αισθάνεται πως παραλύει το νευρικό του σύστημα και δεν μπορεί να κινηθεί, ακόμη ούτε να μιλήσει και τέλος και να αναπνεύσει… Η ασθένεια, είναι καλυμμένη, με ένα πέπλο μυστηρίου, καθώς, έρευνες γίνονται, δίχως αποτελέσματα, ενώ συγκρίνεται ακόμη και με το Σύνδρομο του Κόλπου, αλλά και άλλες σύγχρονες παθήσεις, που έχουν τα ίδια αποτελέσματα και συμπτώματα…Μια ασθένεια, που σκοτώνει, δίχως να μπορεί να αμυνθεί ο ασθενής…

Κι όμως, υπάρχουν άνθρωποι, που δεν χάνουν την πίστη τους στη ζωή και στο δικαίωμά τους να ζουν, ελπίζοντας, ότι το αύριο, μπορεί να είναι γενναιόδωρο μαζί τους, ακόμη και σε μια τέτοια περίπτωση…

Το 2006, στη Λάρισα, ένα σημαίνον στέλεχος της Περιφέρειας Θεσσαλίας, δημόσιος υπάλληλος, υπεύθυνος κονδυλίων της Ε.Ε. για τη Θεσσαλία, έπεσε στα χέρια της ασθένειας, αυτής, που τα τελευταία 10 χρόνια, έχει ανεβάσει τους δείκτες της, από 1 στα 3-4 εκατομμύρια, πιθανότητα να νοσήσει κανείς, που ήταν πριν, σε ένα στις 100 χιλιάδες ανθρώπους. Μέσα σε 2 χρόνια, έμεινε ολοκληρωτικά παράλυτος, χάνοντας κυριολεκτικά τη γη κάτω από τα πόδια του. Χάνοντας τη λαμπρή καριέρα, τη βοήθεια και τη χαρά προς την οικογένειά του, μη μπορώντας καν να αντιδράσει σε ό,τι του συνέβη. Το καλοκαίρι του 2007 διαγνώστηκε ότι πάσχει από τη νόσο ALS

Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εμφανίστηκαν το καλοκαίρι του 2006, ενώ μέχρι το 2008, είχε παραλύσει ολόκληρος, ενώ, από άγνοια, ή αμέλεια των γιατρών, δεν ενημερώθηκε για την ανάγκη μηχανήματος υποστήριξης αναπνοής, οξυγόνου, με αποτέλεσμα, να αποκτήσει αναπνευστική ανεπάρκεια, που επιδεινώνει την κατάστασή του…

Ο Χρήστος Γαλάρας είναι παντρεμένος με την Αναστασία και έχει δύο κόρες

Από τον Μάιο του 2008 απέχει από τα εργασιακά του καθήκοντα, ενώ, όλως περιέργως, με αφορμή την ίδια νόσο υπήρξε παρόμοιο περιστατικό, όπου νόσησε συνάδελφός του, στη Ρόδο και στο Υπουργείο Νοτίου Αιγαίου.

Στην ALS, όπως λέγεται η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση, οι νευρώνες, εκφυλίζονται και παύουν να στέλνουν μηνύματα στους μυς. Αποδυναμώνονται και τελικά η ικανότητα του εγκεφάλου να ελέγχει οικειοθελώς την κίνηση, χάνεται.

Ένα τέτοιος νέος άνθρωπος, ο Χρήστος, στη Λάρισα, είχε την ατυχία, να πέσει σε αυτή τη δοκιμασία, δεν νικήθηκε από τη νέα ασθένεια, αγωνίστηκε και ζει και μέσα από τον υπολογιστή του, χρησιμοποιώντας τα δάχτυλα των ποδιών του, δίνοντας «παρών», ακόμη στη χαοτική κοινωνία μας, που εύκολα ξεχνάει τα παιδιά της. Διανοητικά, είναι υγιέστατος, αλλά, δεν ελέγχει, κανένα μυ, ή νεύρο του σώματός του. Μέσω του υπολογιστή του και του διαδικτύου, επικοινωνεί με άλλους ασθενείς και τον υπόλοιπο κόσμο, συμμετέχοντας ενεργά στον αγώνα για την ασθένεια που τον κρατάει παράλυτο…

Ο Χρήστος, συμμετέχοντας σε φόρουμ, συνομιλεί στο διαδίκτυο, με ασθενείς που έχουν ALS, και ελπίζει σε μια σωτηρία, που ακόμη δεν ξέρει κανείς πότε και από πού θα ρθεί, αφού κανείς δεν δηλώνει αρμόδιος ή υπεύθυνος, προς το παρόν, αλλά, άνθρωποι σαν τον Χρήστο, μπορούν να κάνουν και θαύματα. Ο υπολογιστής του, είναι μόνιμα ενεργοποιημένος, σαν το μάτι, το αυτί του στον κόσμο, αλλά και η φωνή του, μέσω ενός μηχανήματος ενίσχυσης, έχει να πει πολλά και περιμένει περισσότερα.

Τα άτομα που πάσχουν από ALS, χάνουν την αντοχή και την ικανότητα να κουνήσουν τα πόδια τους, τα άκρα και σε όλο τους το σώμα. Η νόσος δεν επηρεάζει την ικανότητα του ανθρώπου να δει, στην όσφρηση, τη γεύση, την ακοή, ή να αναγνωρίζουν μέσω της αφής, ό,τι πιάνουν. Ωστόσο, αρκετές πρόσφατες μελέτες δείχνουν ότι ένα μικρό ποσοστό των ασθενών μπορεί να εμφανίσουν προβλήματα μνήμης ή λήψης αποφάσεων, και υπάρχουν όλο και περισσότερες ενδείξεις ότι ορισμένοι μπορεί να αναπτυχθεί ακόμη μια μορφή άνοιας. Η αιτία του ALS δεν είναι γνωστή, και οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν ακόμα γιατί το ALS επηρεάζει μερικούς ανθρώπους και όχι τους άλλους.

Η θεραπεία δεν έχει βρεθεί ακόμα για το ALS, ενώ, είναι παράξενα, όσα γίνονται γύρω από αυτό… Έρευνες γίνονται, αλλά, δίχως αποτελέσματα, ωστόσο, πρόσφατα, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Φαρμάκων (FDA), ενέκρινε την πρώτη επεξεργασία φαρμάκων για τη νόσο, με το όνομα ριλουζόλη. Η ριλουζόλη πιστεύεται ότι μπορεί να μειώσει τη ζημιά στους κινητικούς νευρώνες και να επιμηκύνει την επιβίωση από αρκετούς μήνες, κυρίως σε εκείνους με δυσκολία στην κατάποση. Άλλες θεραπείες αποσκοπούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με ALS. Ναρκωτικά είναι επίσης διαθέσιμα για να βοηθήσουν τα άτομα με πόνο, την κατάθλιψη, διαταραχές ύπνου και τη δυσκοιλιότητα. Τα άτομα με ALS μπορεί να εξετάσουν τελικά τις μορφές του μηχανικού αερισμού (αναπνευστήρες).

Ανεξάρτητα από το μέρος του σώματος αυτά που θα θιγούν πρώτα από την ασθένεια, είναι το μυικό σύστημα, που αποκτά μυική αδυναμία και ατροφία η οποία εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος, όπως η νόσος εξελίσσεται. Έχουν όλο και περισσότερα προβλήματα με τη μετακίνηση, την κατάποση, και την ομιλία ή να σχηματίζουν λέξεις. Τελικά το άτομο που πάσχει από ALS δεν θα είναι σε θέση να σταθεί ή να περπατήσει, να έρθει σε ή από το κρεβάτι μόνος του, ή χρησιμοποιεί τα πόδια και τα χέρια του. Οι περισσότεροι άνθρωποι με ALS πεθαίνουν από αναπνευστική ανεπάρκεια, συνήθως μέσα σε 3 έως 5 ετών από την έναρξη των συμπτωμάτων. Ωστόσο, περίπου το 10 τοις εκατό των ατόμων με ALS επιβιώνει για 10 ή περισσότερα χρόνια.

Η παράξενη αυτή νέα ασθένεια σκοτώνει δίχως να μπορεί να αμυνθεί ο ασθενής, αφού δεν έχει ανακαλυφθεί, όχι απλά η θεραπεία της, αλλά ούτε αγωγή, που να επιβραδύνει, ή αναχαιτίζει την εξέλιξή της… Ωστόσο, άνθρωποι σαν τον Χρήστο Γαλάρα, την αντιμετωπίζουν με ελπίδα, με πίστη, σε ένα καλύτερο αύριο, σε μια κανονική ζωή, κάποια μέρα…Αγωνίζονται να ζήσουν και προσπαθούν να ζουν μαζί μας και κοντά μας…

Ζητούν, δε, να έχουν, έναν πιο ενεργό ρόλο στην κοινωνία, λόγω των γνώσεων τους, των ικανοτήτων τους, έστω μέσω του υπολογιστή, της γέφυράς τους με τον κόσμο…

30 Ιουνίου 2005: Έγινε επιτέλους το Ελληνικό Φόρουμ για το ALS: http://forum.als-net.gr

Η ηλεκτρονική διεύθυνση του Χρήστου Γαλάρα είναι: xgalaras@windowslive.com
eleftheria.gr